Ventilation : améliorer la communication pour obtenir des résultats de santé

Ma préoccupation : trouver un moyen de donner la parole aux patients sous ventilation

Arnaud : Depuis 33 ans, j’accompagne en collaboration étroite les patients atteints d'insuffisance respiratoire chronique. Certains des moments les plus déchirants ont été ceux passés avec les personnes qui ne pouvaient plus parler, leur voix ayant été volée par la maladie. Imaginez leur frustration, leur peur, incapables d'exprimer ce qu'ils ressentaient à propos du traitement censé les aider à mieux respirer. Ces patients dépendent d'une machine pour respirer, et pourtant ils ne peuvent pas vous dire si cela leur convient, si c'est trop, trop peu... Vous faites de votre mieux pour les comprendre, mais parfois, je me sentais tellement impuissant. Cette frustration m'a motivé. Je devais trouver un moyen de leur donner une voix. Mon rôle consiste vraiment à représenter la réalité d'un patient sous respirateur, ce qui se passe réellement sur le terrain. Il est essentiel pour Air Liquide Healthcare de comprendre qui sont réellement les patients et les soignants. Il faut déterminer comment ajuster les réglages, en fonction de l'équilibre entre l'efficacité du traitement et la tolérance du patient. Je voulais vraiment comprendre, patient par patient, la bonne façon de les ventiler correctement. Les premières discussions avec les médecins ont également été essentielles et la principale leçon est la nécessité absolue d'une approche personnalisée : la ventilation ne peut pas être un réglage unique qui conviendrait à tous.

Trouver le bon équilibre entre confort et efficacité

Qu'est-ce que la ventilation mécanique ?

Arnaud : La ventilation non invasive (VNI) est une méthode d'assistance respiratoire qui utilise un masque pour acheminer l'air d'un ventilateur vers les poumons du patient, évitant ainsi le recours à un tube respiratoire invasif. Il s'agit d'un traitement largement utilisé pour l'insuffisance respiratoire chronique, en particulier à domicile. Cependant, l'intégration réussie de la VNI dans la vie d'un patient dépend de son confort et de son acceptation du traitement. Pour un patient sous ventilation mécanique, l'un des principaux défis consiste à communiquer ses impressions subjectives sur le traitement. L'expérience du patient, qu'il trouve la pression « trop forte » ou « insuffisante », est subjective et essentielle pour obtenir des réglages optimaux. Sans moyen objectif de partager ces informations, les médecins, infirmiers ou techniciens peuvent avoir du mal à effectuer les ajustements précis nécessaires pour améliorer la tolérance et, par conséquent, l'observance du traitement.

En tant que soignants, il est toujours difficile de trouver le juste équilibre entre ce que les patients peuvent tolérer et ce que nous souhaitons en termes d'efficacité du traitement.

En d'autres termes, les professionnels de santé recherchent à la fois :

• des réglages acceptables pour le patient qui ont un impact sur la tolérance du dispositif de ventilation
• les résultats thérapeutiques attendus liés à l'efficacité

La ventilation mécanique peut être compliquée à la fois pour les patients et les professionnels de santé

Arnaud : La meilleure façon d'aider à la fois les patients et les soignants était de faciliter le partage d'informations entre eux, la communication étant difficile, voire parfois impossible. La première étape consistait à trouver un langage commun et un cadre de questions-réponses pour définir les meilleurs réglages. Un groupe d'experts a été créé pour définir les 5 principaux réglages¹ permettant d’agir sur la tolérance à la ventilation spontanée. Il s'agit de :

1. pression inspiratoire
2. pression expiratoire
3. temps d'inspiration
4. temps de montée
5. sensibilité du déclenchement

Comment la communication avec les patients change la donne en matière de ventilation

L'outil d’expérience patient

Arnaud : Nous avons travaillé en étroite collaboration avec l'équipe de l'hôpital d'Aalborg au Danemark. Grâce à eux, Air Liquide Healthcare a amélioré le prototype de l’Outil d’Expérience Patient. Les patients ont besoin de savoir que vous comprenez ce qu'ils ressentent (la peur, l'anxiété), mais aussi que vous pouvez résoudre leurs problèmes techniques et les écouter vraiment, afin de trouver les solutions les plus appropriées. L'ajustement de la ventilation n'est pas seulement technique ou médical. À un moment donné, tous les patients ventilés ont des difficultés à communiquer leurs besoins lors de ces ajustements critiques. L’Outil d’Expérience Patient comble ce besoin. Il ouvre un tout nouveau moyen de communication et de confiance entre le patient et l'équipe soignante. Si nous pouvons donner aux patients la possibilité de s'impliquer davantage et de retrouver un sentiment de contrôle, c'est une victoire à mes yeux !

Etablir rapidement le contact avec le patient

Arnaud : La collaboration avec les soignants m’a permis d'affiner le prototype. Leurs pratiques ont été intégrées à l'outil dans le but qu'il puisse être utilisé à la fois à l'hôpital et à domicile lors des visites régulières. Plus précisément, nous avons inventé un instrument d'aide à la décision qui s'appuie sur les résultats rapportés par les patients (PROM). L'opérateur facilite le retour d'information en posant des questions simples et compréhensibles pour le patient. Le patient évalue subjectivement son niveau de confort en ajustant un curseur sur une échelle de 1 à 7 afin de refléter son ressenti ou sa tolérance pour chaque réglage. Cette information fournit instantanément à l'opérateur des suggestions d'ajustements des réglages adaptés aux commentaires du patient. Notre Outil d’Expérience Patient simplifie un processus complexe : les patients utilisent une barre coulissante pour évaluer leur niveau de confort, et ces commentaires fournissent au professionnel de santé des suggestions d'ajustements du ventilateur. C'est une véritable révolution pour les patients qui ont du mal à exprimer leurs sentiments, y compris ceux qui ne peuvent plus parler. Cette innovation permet aux patients de participer activement à leur traitement, favorisant ainsi une relation forte avec leurs soignants et leur redonnant un sentiment de contrôle. Notre outil peut être utilisé lors des suivis à 3 et 12 mois.

Dans les faits : une innovation reconnue

‘L'outil d’Expérience Patient’ s'est déjà révélé très prometteur. D'après une enquête2 menée dans plusieurs pays auprès de 57 professionnels de santé en France, en Espagne, en Corée et en Allemagne,  ‘l'Outil d’Expérience Patient’ obtient un score de satisfaction de 4,1 sur 5. Les résultats soulignent que l'outil contribue fortement à :

• Impliquer les patients dans leur traitement
• Améliorer la communication entre le patient et le prestataire de soins et comprendre l'expérience du patient
• Faire gagner du temps aux professionnels de santé et simplifier leur pratique

Résumé : L'avenir des soins de santé basés sur la valeur dans la ventilation non invasive (VNI)

 ‘L'outil d’Expérience Patient’ d'Air Liquide Healthcare est une belle illustration de prestations de santé basées sur la valeur. En mettant l'accent sur l'amélioration du confort et de la communication avec le patient, cet outil a pour objectif d’accroître l'observance du traitement et les résultats cliniques, et ainsi à améliorer l'ensemble du processus de soins. Il s'agit d'un pas modeste mais important pour que les patients et les professionnels de santé collaborent pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.

À retenir

•  'L'Outil d’Expérience Patient’ est un outil visuel analogique qui facilite la communication entre le patient et le professionnel de santé/technicien dans le but de partager objectivement le confort du patient et d'améliorer les réglages de l'appareil.

• En développant de tels outils qui placent le patient au centre de son traitement, Air Liquide Healthcare a l’ambition d’améliorer l’observance et les résultats de santé qui comptent pour le patient. L’Outil d'Expérience Patient peut être utilisé à l'hôpital et lors des visites à domicile pour améliorer le processus de mise en place, mais aussi le suivi.

• Les enquêtes et les témoignages montrent que  ‘l'Outil d’Expérience Patient’ est apprécié des patients et des professionnels de santé.