Être à l’écoute des patients diabétiques

Animer des comités consultatifs de patients pour imaginer de nouveaux services personnalisés

« Pour 100 personnes atteintes de diabète de type 1, il y a 100 variations de la maladie » dit Sofia Segersson. Le comité regroupe 54 patients suédois, de 17 à 30 ans, tous vivant avec un diabète de type 1.

Ces dernières années, la technologie a fait d’importants progrès avec des dispositifs connectés plus performants pour aider les patients à gérer leur maladie. Ces technologies, associées à un accompagnement approprié, visent à améliorer les résultats cliniques des patients diabétiques. S’il s’agit d’une belle avancée, il y a un aspect qui n’est pas suffisamment pris en compte : le bien-être émotionnel et comment il affecte la gestion du diabète. Sofia Segersson explique : « Un patient voit son médecin une à deux fois par an. Mais ce qu’il a besoin d’entendre, ce n’est pas simplement  Comment allez-vous ?, mais plutôt Comment allez-vous vraiment ? Ce besoin peut être particulièrement exacerbé lorsqu’un adolescent quitte les soins pédiatriques et s’émancipe du soutien de ses parents. »

Quel est le rôle du comité consultatif de patients ?

Ce comité consultatif de patients est une initiative concrète de Air Liquide Healthcare pour imaginer de nouvelles solutions d'accompagnement avec les personnes qui en bénéficieront. Leur donner le temps et mettre à disposition un endroit pour partager leurs histoires, leurs besoins et leurs idées au-delà de ce qui est généralement discuté par les parties prenantes médicales, aller au-delà des données cliniques liées aux niveaux de glucose par exemple. Ils peuvent identifier leurs points faibles et proposer ensemble une solution pour y remédier sur la base de leurs expériences, de leurs attentes et de leur expertise de la maladie.

Co-construire et mesurer les résultats de santé de l’accompagnement personnalisé du diabète

Les échanges lors du comité consultatif ont permis à Air Liquide Healthcare d’identifier le besoin d’accompagnement personnalisé pour les personnes DT1 entrant dans l'âge adulte. Cette période de transition appelle un soutien psychologique pour faire face :

• à un désir constant de se sentir normal et un risque accru de dépression : ~15% des adolescents atteints de DT1 souffrent de dépression¹, soit près de deux fois plus que leur tranche d'âge.
• aux changements des symptômes du diabète lié à l'âge (par exemple, il faut plus de temps qu'avant pour que la glycémie augmente, un dosage différent est nécessaire).
• au  fardeau de l'autogestion à l'école puis au travail

La réflexion sur le nouveau service à mettre en place et sa conception seront réalisées avec les membres du comité consultatif diabète : quelles sont les clés pour mieux accepter la maladie à ce moment charnière ? Comment encourager l’autonomie et la responsabilisation? Quels sont les canaux de communication à privilégier ? Quels indicateurs doivent être mesurés et comment ?…  Ce nouveau programme a vocation à donner les ressources qui permettront au jeune adulte de progresser dans la gestion de sa maladie. Une fois le nouveau service personnalisé déployé,  la collecte des témoignages et des données de santé (PROMs et PREMs) par les patients permettront l’évaluation de façon méthodique du nouveau service avant son déploiement à plus large échelle.

Personnaliser pour mieux responsabiliser

Personalization means offering diabetes treatment support tailored to the individual, rather than treating each person with a model identical to that of another patient.

Chez Air Liquide Healthcare, c’est une approche holistique du patient qui nous permet de lui proposer un accompagnement personnalisé. Ces prestations de santé à domicile centrées sur la personne sont essentielles à son autonomie, elles visent à améliorer l’adhésion au traitement, et à réduire le risque de complications et/ou d'hospitalisation, réduisant ainsi des dépenses pour le système de santé..

Nous sommes convaincus que nous pouvons ainsi contribuer à de meilleurs résultats en santé par le déploiement de la personnalisation de l’accompagnement.

Air Liquide Healthcare apporte son soutien à l’IDF Europe pour réunir patients, professionnels de santé, décideurs politiques et experts de systèmes de santé pour échanger sur la nécessaire transformation des systèmes de santé et favoriser la personnalisation des soins. Au sommaire du symposium organisé à l’occasion de EASD en 2024: 

• Que signifie la personnalisation des soins et quels sont les éléments nécessaires pour la mettre en œuvre ?
• Apprendre à connaître les utilisateurs des systèmes de soins de santé, comment en faire une science
• Transformer et normaliser les systèmes de santé pour une personnalisation optimale des soins